onsdag 5. mai 2010

Alle barna - bortsett fra Iris

Alle barna dro fra skolen og spiste middag bortsett fra Iris, hun sov da bussen gikk og måtte bli igjen alene på skolen uten mat hele dagen.

Det har seg nemlig sånn at jeg går på folkehøyskole. Da jeg startet her hadde jeg ikke fått diagnosen ennå. Hadde jeg visst at jeg hadde ME da jeg startet her ville ting kanskje ha sett litt annerledes ut. Men sånn som ting er nå er det ingenting som er tilrettelagt for meg.

Vanligvis er det er fire faste måltider på denne skolen, rekker man ikke måltidene får man ingen mat. For å komme til spisesalen må jeg gå en liten strekning. Greit nok i seg selv, men når man er syk er det ikke så lett. Kroppen verker, jeg har migrene og bare å gå et par skritt sliter meg ut. Det ender ofte med at jeg blir liggende i senga uten mat hele dagen. Når jeg har penger kjøper jeg inn mat til å ha på rommet, det gjør saken litt enklere.

Siden skolen nærmer seg slutten hadde vi hyggekveld i huset vårt med pizza og film. Vi kom sent i gang, så jeg var ikke i seng før i ett-tiden. Å stå opp halv åtte ble derfor umulig for meg. Klokka ni ble hele skolen kjørt med buss til en hall et godt stykke unna skolen for å øve til avslutningsforestillingen vi skal holde på lørdag. Jeg lå i senga med hodepine og hadde ikke mulighet til å komme meg opp. Nå er resten av skolen borte og jeg sitter igjen uten mat. Jeg ringte internatlederen på skolen for å høre om det var mulig å bli kjørt ned til hallen eller få noe mat på skolen, men det var ingen hjelp å få. Kroppen nekter å bevege seg, så noen butikk tur greier jeg heller ikke.

Det er ikke gøy å ha ME i dag.

tirsdag 4. mai 2010

Noe du lurte på?

Hei der! Nå har jeg lagt ut en del "basiske" fakta om ME. Blant annet litt om hva dette er for en sykdom, om symptomene og noen råd til hvordan man bør forholde seg til en ME-syk. Hvis du ønsker å sette deg ordentlig inn i hvordan det er å ha ME anbefaler jeg å lese det tidligere innlegget Den komplette listen av ME/CFS symptomer.

Hvis det er noe du lurer på rundt ME - om hvordan det er å leve med ME, om symptomer eller andre ting svarer jeg gjerne. Dette og mere til vil det naturligvis også komme mer om i senere innlegg. Jeg skal også prøve å få med meg relevante nyheter om ME.

Innleggene vil nok komme litt ujevnt, avhengig av form og skrivelyst.

mandag 3. mai 2010

Den komplette listen av ME/ICD-CFS symptomer

Innledning

Før du leser, vær oppmerksom på følgende:

Symptomoversikten er IKKE et diagnostisk redskap. Du kan ikke anta at du nødvendigvis har ME/ICD-CFS* selv om du har noen av symptomene på listen – noen av dem er vanlige også ved en rekke andre sykdommer. Det er symptommønsteret som gjør det mulig å stille diagnosen, så vel som tilstedeværelsen av et antall kjernekarakteristika/symptomer som alltid finnes ved denne lidelsen. Dersom disse ikke foreligger, bør diagnosen ikke anvendes. Er du syk, kontakt lege som kan hjelpe deg med å finne ut hva som er galt. Still ikke diagnose på deg selv!

De kanadiske kriteriene (Carruthers et al, 2003) er et mye bedre redskap for å stille en ME-diagnose.

Legg også merke til at hvis du finner et av dine symptomer listet opp her, betyr det IKKE at du fremdeles ikke behøver å fortelle legen din om det og kan få det sjekket. Bare fordi det er et ME/ICD-CFS-symptom, betyr det ikke at det ikke kan være alvorlig. Spesielt hjerteproblemer bør alltid undersøkes, slik som også smerter i lymfeknuter (blant mange andre ting).

Anta aldri at alt ”bare” er ME/ICD-CFS heller. Det å ha ME/ICD-CFS betyr uheldigvis ikke at du er immun mot å pådra deg eller utvikle andre sykdommer i tillegg.

Så forsikre deg om at du får sjekket opp ethvert nytt symptom av din lege.

Symptomene er listet opp uten noen spesiell orden (vanlige symptomer er listet ved siden av de mer sjeldne) og husk, ingen vil få alle symptomer.

Myalgisk encefalomyelitt (ME/ICD-CFS) er en ervervet invalidiserende sykdom som siden 1969 har vært anerkjent av Verdens helseorganisasjon (WHO) som en organisk nevrologisk lidelse. ME/ICD-CFS kan forekomme både i epidemisk og sporadisk form, og sykdommen synes å ha en bemerkelsesverdig likhet med postpoliosyndrom (en lidelse som er utløst av enterovirus) (Marshall, Williams og Hooper, 2001).
________________________________________________________________________________________________________________
*Merknad: Begrepet ME/ICD-CFS er kanskje ikke så godt kjent over alt ennå, men det blir brukt for å klargjøre forskjellen mellom kronisk utmattelsessyndrom (CFS) som er klassifisert i Verdens helseorganisasjons internasjonale klassifikasjonssystem for sykdommer (et annet navn på denne lidelsen er myalgisk encefalomyelitt) under nevrologi (med diagnosekode G93.3) og den altomfattende, bredt definerte ”utmattelses”-versjonen, kronisk utmattelse (CF - som er plassert under psykosomatiske lidelser med diagnosekode F48.0) – to helt forskjellige problemer.
_________________________________________________________________________________________________________________
Den komplette listen av ME/ICD-CFS symptomer

Denne listen er opprinnelig utarbeidet av Jodi Bassett i 2005, men komplettert med ytterligere symptomer under bearbeidingen til norsk. Symptomene er ikke presentert som direkte sitater fra disse kildene. De er i stedet omformulert for å lette lesbarheten. Symptomlisten tar utgangspunkt i litteratur helt tilbake til den første beskrevne epidemien i moderne medisinsk historie. Denne epidemien oppstod på Los Angeles County General Hospital i 1934. Nærmere 200 personer blant det medisinske personalet (leger og sykepleiere) ble rammet. Epidemien er detaljert beskrevet av dr. Gilliam (1938). Siden den gang har det vært mange titalls epidemier over hele verden, og disse er registrert av dr. Gordon Parish (i dag sjef for Ramsay Archives – trolig det største arkivet over ME-litteratur fra tiden før 1988). Sykdommen er fra tidligere tider kjent under mange ulike navn (Parish et al, 1992). Derfor har også ME-ekspert dr. David Bell kalt en av sine bøker for ’The disease of a thousand names’ (1991).

I tillegg til Gilliams beskrivelse, er andre kjente beskrivelser av ME/ICD-CFS epidemier nevnt i litteraturlisten. Symptomene er gruppert, men denne grupperingen kan inneholde feil. Flere symptomer kan passe under flere overskrifter. Grupperingen er heller ikke det viktigste. Hovedpoenget med symptomlisten er å vise mangfoldet av symptomer som er beskrevet ved denne lidelsen gjennom de siste 80 år. Dette er i utgangspunktet et dokument beregnet på helsepersonell og inneholder derfor mange medisinske faguttrykk. Enkelte ord er imidlertid forklart underveis. De som ikke er bevandret i medisinske ord og uttrykk, henvises til en enkel ordliste som er utarbeidet under arbeidet med å oversette følgende artikler av Jodi Bassett: (1) Hva er myalgisk encefalomyelitt? (2) Myalgisk encefalomyelitt – medisinske fakta og (3) Den komplette symptomlisten ved ME.

Som man vil se nedenfor, inneholder oversikten mange titalls symptomer. Den amerikanske ME-spesialisten, dr. David Bell, har skrevet følgende om dette aspektet i sin bok ’The doctor’s guide to chronic fatigue syndrome’ (1995, s. 11):

”En liste av ME/ICD-CFS symptomer er villedende. Ved første øyekast kan det se ut som om
alle mulige symptomer er nevnt på listen. Dette er en … grunn til at mange leger ikke har
akseptert realitetene knyttet til ME/ICD-CFS – det er helt enkelt for mange symptomer. Men
en pasient som forteller om disse symptomene nevner dem ikke i en tilfeldig rekkefølge. De
stemmer med et presist mønster som er nesten identisk fra en pasient til en annen.
Symptommønsteret er så gjenkjennelig i vanlige tilfeller at pasientene kan diagnostisere
ME/ICD-CFS hos andre på et øyeblikk”.

Denne symptomlisten gjenspeiler imidlertid at ME/ICD-CFS er en alvorlig nevrologisk multisystemisk lidelse. Den rammer mange forskjellige kroppssystemer slik erfarne, internasjonalt kjente fagpersoner hevder og som det fremgår av en stor mengde medisinsk forskningslitteratur.
Karakteristiske særtrekk ved ME/ICD-CFS

Et av de karakteristiske særtrekkene ved ME/ICD-CFS ertreningsintoleranse. Fysisk anstrengelse forårsaker tilbakefall, og fortsatt fysisk anstrengelse fører til progresjon av sykdommen.

I tillegg til fysisk anstrengelse, kan tilbakefall også utløses av mental anstrengelse, sensorisk overbelastning og mentalt og ortostatisk stress. Som ved fysiske anstrengelser kan graden av hver av disse faktorene som trengs for å utløse symptomer, være små sammenliknet med hva pasienten tålte før vedkommende ble syk. Intensiteten, varigheten og typen symptomer som utløses, vil også variere fra pasient til pasient.

Et annet av de karakteristiske særtrekkene som tydelig skiller klart definert ME/ICD-CFS fra mange andre tilsynelatende liknende sykdommer er, som dr. Melvin Ramsay forklarer;”Den slående variabiliteten av symptomer ikke bare i løpet av en dag, men ofte i løpet av en time. Denne omskifteligheten i symptomintensitet finnes ikke ved post virale tilstander” (1989).

Dr. Pellew har observert at ”En pasient som blir undersøkt om morgenen, kan ha nystagmus som kan forsvinne midt på dagen, komme tilbake senere, forsvinne igjen og så komme tilbake neste dag” (Marshall, Williams og Hooper, 2001; Hyde og Jain, 1992).

På samme måte som med treningsintoleranse er de uforutsigbare svingningene i variasjonen av og intensiteten på symptomene fra en time til den neste, fra en dag til en annen, eller fra en uke til den neste, også diagnostisk for ME/ICD-CFS

_________________________________________________________________________________________________________________

Avslutning
ME/ICD-CFS er en alvorlig ervervet systemisk lidelse. Den gir seg uttrykk i form av symptomer hovedsakelig som følge av nevrologiske, immunologiske og endokrinologiske funksjons-forstyrrelser. Lidelsen forekommer både i epidemiske, familiære og sporadiske former. Symptomenes intensitet varierer uforutsigbart fra uke til uke, fra dag til dag, selv fra time til time. Noen symptomer kan bli ekstremt sterke, og i sjeldne tilfeller kan ME/ICD-CFS også være dødelig.

Karakteristika ved ME/ICD-CFS omfatter: Fysisk så vel som kognitiv anstrengelse forverrer alle andre symptomer. Hva den syke makter av aktiviteter innenfor den fysiske, kognitive eller emosjonelle sfære er uforutsigbart. Det er påvist vesentlig lavere maksimalt oksygenopptak enn normalt og lav kardial reaktivitet på kognitivt stress. Det finnes klinisk dokumentasjon på at det foreligger aktivering av immunsystemet selv ved fravær av viral smitte og/eller tilknytning til uhensiktsmessige hendelser som fysisk trening og stress. Alvorlig og langvarig forverring av sykdommen inntrer hvis aktivitetsgrenser overskrides for mye og for ofte.

Dødsfall ved ME/ICD-CFS: De fleste dødsfall som følge av ME/ICD-CFS, omtrent to tredjedeler, skyldes organsvikt (i følge National CFIDS Association, USA). Dødsfall kan også forekomme som et resultat av sekundære infeksjoner på samme måte som ved AIDS eller skyldes alvorlige kardiale forstyrrelser eller problemer med å opprettholde åndedrettet.

Komorbiditetstilstander (tilstander man kan ha samtidig med ME/ICD-CFS): Legg merke til at noen tilstander, slik som for eksempel nevralt mediert hypotensjon, i stedet er inkludert i den generelle symptomlisten fordi dette er så sentralt ved lidelsen.

Økt tendens til mitralklaffprolaps (prolaps i mitralklaffene som utgjør ventilen mellom hjertets venstre forkammer og hjertekammer), særlig hos barn (andpustenhet, utmattelse, ødem)
Viral myokarditt – inflammasjon i hjertemuskulaturen (vanligvis med små konsekvenser, men som noen ganger kan føre til stor skade på hjertet og alvorlig akutt hjertesvikt. Det kan også utvikle seg til et progressivt syndrom med hjertesvikt. Det har forekommet plutselige dødsfall knyttet til stor fysisk anstrengelse hos pasienter med virussykdommer)

Perikarditt (dette er inflammasjon i det ytre laget av hjertet. Symptomene omfatter brystsmerter, åndenød og rask, overfladisk respirasjon)

Sekundær eller reaktiv depresjon (en reaksjon som følge av å ha fått en kronisk lidelse) eller organisk depresjon Irritabel kolon (avvekslende diaré og forstoppelse, utspilt mage, urolig tarm)

Raynauds fenomen (redusert eller stoppet blodstrøm til fingre og hender)

Shingles (herpes zoster - helvetesild)

Systemiske gjærsopp-/soppinfeksjoner er vanlig (f. eks. Candida)

Kjemisk hypersensitivitetssyndrom (MCSS)

Karpaltunnelsyndrom (svakhet, smerter og sensoriske forstyrrelser i hånden fordi nerven i håndroten ligger klem)

Piriformissyndromet (piriformismusklene klemmer sammen isjiasnerven, noe som fører til smerter)

Fibromyalgi med ømme trykkpunkter og myofasciale triggerpunker er vanlig

Temporomandibulær dysfunksjon (kramper/ømhet i kjeveledd og tyggemuskler som forårsaker intense smerter - også kalt Costens syndrom eller myofacialt smertesyndrom)

Hashimotos tyreoiditt (autoimmun betennelse i skjoldkjertelen som regulerer kroppens stoffskifte)

Siccasyndrom (tørrhetssyndrom – slimhinnene i kroppen blir tørre – i tarmen, munnen, øynene og skjeden)

Endometriose (tilstedeværelse og vekst av fungerende livmorslimhinne på steder utenom livmoren som ofte resulterer i sterke smerter og ufruktbarhet) kan være mer vanlig ved ME/ICD-CFS

Dysmenorré – menstruasjonssmerter som kommer uken før, under og noen få dager etter menstruasjonene (andre symptomer omfatter hodesmerter, krampetendens over skambenet, ryggsmerter, smerter som stråler ned på forsiden av låret, kvalme og oppkast, diaré og besvimelse)
Mer intens eller nyoppstått premenstruell tensjon (PMS)

Migrene (kvalme, oppkast, hodesmerter, overfølsomhet for lys og støy som kan vare i timer eller dager)

Restless legs (rastløse ben; dovnende og stikkende følelse i bena om kvelden som hindrer innsovning)

Søvnapné syndrom (pustestopp under søvn)

Irritabel urinblære (nervøs urinblære, urinblærenevrose)

Cystitt (betennelse i urinblæren)

Prostatitt (betennelse i prostatakjertelen)

Sjögrens syndrom (en autoimmun lidelse som rammer fuktighetsproduserende kjertler i kroppen)

Se http://www.ahummingbirdsguide.com/ for mer informasjon om ethvert tema som er nevnt (inkludert informasjon om den skitne og uærlige politikken som omgir ME, som har forårsaket så mye skade for de som er rammet av sykdommen).

Kilde
Bassett, Jodi. The Ultra-comprehensive M.E. Symptom List. Updated May 2005.
http://webzoom.freewebs.com/jbhbird/Ultra%20Comprehensive%20Symptom%20List.doc(10.07.05)
Jodi Bassett (fra Australia) har gitt tillatelse til fritt å distribuere dette dokumentet!
Oversettelse og bearbeiding
Eva Stormorken Kand. i sykepleievitenskap
Offentlig godkjent sykepleier med videreutdanning i helse- og sosial administrasjon, anestesi og praktisk pedagogikk
_________________________________________________________________________________________________________________

Kardiale og kardiovaskulære symptomer

Følelse av brystsmerter, trykk i brystet eller følelse av hjertebank midt i brystet

Ørhet og/eller besvimelse, lavere blodvolum enn normalt, lavt blodtrykk (hypotensjon)

Redusert maksimal hjertefrekvens og/eller økt hvilepuls

Ekstrem blekhet eller hevelse i hender og føtter

Nevralt mediert hypotensjon (NMH) - det betyr at det oppstår et lavt blodtrykk fordi det er en unormal refleksinteraksjon mellom hjerte og hjerne. Dette kan også opptre som forsinket postural hypotensjon (vanligvis er det forsinket 10 minutter eller mer)

Både palpitasjoner (hjertebank), takykardi (rask hjerterytme opp til 150 slag per minutt), for tidlige atriale og ventrikulære kontraksjoner (tidlige eller ekstraslag), ulike arytmier (unormale hjerterytmer) eller ektopiske hjerteslag (en sammentrekning av hjertet som kommer utenom den normale rytmen - oppleves som en bankende følelse) kan forekomme

Kognitive og følelsesmessige symptomer

Langsom fremhenting av minner fra langtidshukommelsen og problemer med å skape og befeste minner (særlig korttidsminner)

Prosopagnosi – være ute av stand til å gjenkjenne ansikter, selv til nære venner og familie (ansiktsagnosi) og også problemer med å knytte ansikter til navn

Problemer med å utføre flere oppgaver på en gang (nedsatt simultankapasitet) og manglende evne til å utføre nye oppgaver (så vel som å glemme hvordan man utfører rutineoppgaver)

Volition - viljestyrte problemer: problemer med å starte og stoppe oppgaver og/eller kognitiv treghet (oppgaver kan ta mye lenger tid enn normalt.

Svekket konsentrasjon

Problemer med å oppfatte syns- og hørselsinntrykk: vanskeligheter med å følge muntlige eller skriftlige instruksjoner, problemer med å skille figur fra bakgrunn og forsinket forståelse av tale. Det er vanlig med større problemer når det gjelder å huske hørselsinntrykk enn synsinntrykk

Parafasi – feil valg av ord, slik som å bruke galt ord fra riktig kategori eller bruke et ord som høres likt ut med det riktige ordet, men som har en annen mening

Ordblindhet – manglende evne til å gjenkjenne ord

Problemer med ord, bokstaver og sortering i arbeidsminnet, for eksempel: ombytting – bytter om på bokstaver eller tall, eller ord under snakking og skriving (pseudodysleksi)

Vanskeligheter med eller manglende evne til å forstå tale (Wernicke’s afasi) og/eller manglende evne til å uttrykke språk, det vil si snakke (Broca’s afasi). Problemer med å uttale ord på en forståelig måte (dysartri)

Manglende evne til å finne ord ved skriving (agrafi) og/eller problemer med å lese (aleksi)

Dyskalkuli - tap av regneferdigheter, manglende evne til å utføre enkel addisjon, telle penger etc.

Perseptuelle og sensoriske forstyrrelser, f. eks. rominstabilitet og desorientering og manglende evne til å fokusere synet

Endret tidsoppfatning (mister tid), føler seg fjern eller omtåket eller på en eller annen måte uvirkelig

Problemer med fargesansen – gjenkjenner farger, men glemmer hva de betyr, for eksempel ved trafikklys (krysser gaten på ”rød mann”)

Overfølsomhet for støy og/eller emosjonell overbelastning

En unormalt sterk respons på selv små mengder ekstra innkommende stimuli. Innkomne beskjeder blir uklare eller forvandlet til en røre, noe som resulterer i fordreide signaler og merkelige fornemmelser

Vanskeligheter med å organisere, integrere og vurdere informasjon for å lage konklusjoner eller foreta beslutninger

Personlighetsendringer – vanligvis en forsterkning av tidligere tendenser, humørsvingninger (emosjonell labilitet), gråter lett, unormalt stor grad av irritabilitet etc., eller intense følelser som raseri, redsel, overveldende sorg, angst og depresjon. Noen ganger kan det oppstå emosjonell utflating, eller situasjoner kan feilaktig tolkes som nye (på grunn av funksjonsforstyrrelser i prefrontale korteks)

Angst og panikkanfall (ofte ikke forbundet med utløsende faktorer i omgivelsene)

Fordøyelsesproblemer

Kramper i spiserøret (oppleves som ekstrem smerte midt i brystet som noen ganger stråler ut i brystet og midt på ryggen)

Problemer med å svelge (eller totalt manglende evne til å svelge) eller spiserørsrefluks (halsbrann)

Stor tørste og/eller økt appetitt og/eller sug etter mat eller mangel på appetitt

Manglende evne til å tolerere en fettrik diett (galleblæreproblemer)

Endringer i smak og lukt, overfølsom for lukter eller opplever merkelige lukter. Fremmed smak i munn (bitter, metallisk)

Allergier for nye matvarer og matintoleranse

Oppblåst mage, magesmerter, kvalme, fordøyelsesproblemer eller oppkast

Intense smerter i galleblæren (i øvre høyre kvadrant av magen) eller leversmerter, ømhet eller ubehag. Leverproblemer kan føre til en følelse av forgiftning, og alkoholintoleranse er ekstremt vanlig

Diaré, forstoppelse og/eller veksling mellom disse to

Endokrine og nevroendokrine forstyrrelser

Smerter i skjoldkjertelen, inflammasjon og/eller funksjonsforstyrrelser (vanligvis sekundært til hypotyreose) og/eller funksjonsforstyrrelser i binyrene (aspekter ved både overaktiv og underaktiv binyrefunksjon) og/eller funksjonsforstyrrelser i hypofysen

Tap av termostatisk stabilitet – subnormal kroppstemperatur og markert døgnsvingning (temperaturen svinger i løpet av dagen) og/eller dårlig temperaturregulering – plutselig følelse av kulde i varmt vær og/eller tilbakevendende følelser av feberhete og/eller hetetokter som særlig omfatter øvre kroppshalvdel

Svetteepisoder (sterk svetting, noen ganger selv om man er kald) – og svetten har ofte en ganske sur lukt

Kalde hender og føtter, noen ganger bare på en side

Hevelse i ekstremitetene (armer/ben) eller øyelokkene

Tap av tilpasningsevne og forverring av symptomer ved stress

Trening og utholdenhet

Karakteristiske særtrekk ved ME/ICD-CFS er treningsintoleranse og unormalt lang restitusjonstid

Fortsatt fysisk anstrengelse fører til progresjon av sykdommen

Resultatet av trening er anstrengelsesutløst muskelsvakhet, generalisert svakhet, besvimelsesfølelse og smerter, så vel som forverring av andre symptomer. Aktivitetsnivået som kan føre til anstrengelsesutløste symptomer, kan være ekstremt lite sammenliknet med pasientens aktivitetsnivå før sykdommen oppstod, og det varierer veldig fra pasient til pasient

Intensiteten på anstrengelsesutløste symptomer kan variere fra lett til alvorlig eller være livstruende (epileptiske og kardiale hendelser). Starten på de anstrengelsesutløste symptomene kan også være forsinket med 12-24 eller 48 timer og vedvare i timer, uker eller måneder etterpå. Symptomene kan mildnes ved hvile, men ikke alltid

I tillegg til fysisk anstrengelse, kan tilbakefall også utløses av intellektuell anstrengelse, sensorisk overbelastning og mentalt og ortostatisk (når man står oppreist) stress

En opplevelse av følelsesmessig total utmattelse (alvorlig energisvikt) er vanlig

En plutselig uventet følelse av å være ”høy” kan forekomme (på grunn av en nevrologisk funksjonsfeil) som fører til (vanligvis kortvarige) anfall av fysisk hyperaktivitet

Den oppstår en reduksjon av kognitiv bearbeiding (funksjon) under fysisk anstrengelse og/eller ved redusert maksimal hjertefrekvens og/eller ved fall i kroppstemperatur og/eller ved åndenød under anstrengelse

Alvorlig muskelsvakhet og/eller lammelse: Problemer oppstår som følge av muskelbruk over tid – og det foreligger en forsinket eller svekket restitusjon av musklene etter trening. Musklene fungerer ofte normalt til å begynne med, men smerter og svakhet (eller lammelse) utvikler seg etter meget kort tids bruk. Ofte kommer symptomene plutselig. Dette er et problem som omfatter metabolismen i musklene

Mangel på utholdenhet (stamina)

Tap av naturlig antidepressiv effekt av trening

Hodesmerter

Det er vanlig at det oppstår en ny type hodesmerter, i en grad og et mønster som pasienten ikke har hatt tidligere

Hodesmertene kan oppleves som en følelse av ekstremt trykk på skallebunnen og/eller sterke smerter eller følelse av trykk bak øynene (eller ørene). Smerter i bihulene, trykk- eller spenningshodepine (kontinuerlige murrende hodesmerter som faktisk ikke er forårsaket av angst slik navnet kan tyde på) kan forekomme, likeså hodesmerter som oppstår ved lavt blodsukker (generalisert stikkende verking på toppen av hodet, søvndyssende)

Problemer med tale, hørsel og vestibularis

Hyperakusi – en intoleranse for normalt lydvolum og vanlige frekvenser, men spesielt lyder på høyere frekvenser. Plutselig høy lyd kan også starte en skremselsrespons (flushing og raske hjerteslag) og det kan også forekomme en ekstrem intoleranse for vibrasjon

Tinnitus i øret kan forekomme som ringing, summing, surring, knepping, smelle- og pipelyder

Hørselstap – lyden kan bli dempet eller utydelig eller låte merkelig flat

Intense, kortvarige smerter i øret, kløe langt inn i ørene og/eller hevelse i neseslimhinnene

Ørhet eller svimmelhet – en følelse av at omgivelsene spinner vilt rundt eller at man selv gjør det (kan forårsake oppkast)

Akutt svær ataksi (balanseproblemer) og/eller overfølsomhet for bevegelser/tempo (som kan ramme balansen)

Nystagmus – raske ufrivillige rykinger av øyeeplene (øynene ruller bakover/til siden)

Stemmen kan bli veldig svak, hes eller gå over i hvisking. Det kan også være et fullstendig tap av tale

Langsom tale, noen ganger stammende, stotrende, grøtet eller utydelig tale

Vanskeligheter med å bevege tungen for å snakke og/eller problemer med å få nok luft til å si mer enn noen få ord om gangen

Hypoglykemi (lavt blodsukker)

Hypoglykemi eller hypoglykemiliknende symptomer (lavt blodsukker)

Problemer med immunsystemet

Smertefulle/hovne lymfeknuter, spesielt i halsen og armhulen (særlig på venstre side) og/eller lysken og tilbakevendende influensaliknende symptomer (generell sykdomsfølelse, feber, frysninger, svettetokter, hoste, nattesvette, lavgradig feber, sår hals, ofte hetefølelse og/eller lav kroppstemperatur)

Det forekommer smerter i halsen, kløe og ømhet som ofte forverres ved trening eller anstrengelse eller før et tilbakefall inntreffer. Halsen kan føles tilstoppet og krever konstant rensking. Halsen kan være rød eller ha karakteristiske ”crimson crescents” (blodrøde/karmosinrøde halvmåneformede vevsbiter) rundt mandlene i øvre, bakre del av halsen

Økt mottakelighet for å få nye infeksjoner eller nedsatt mottakelighet for nye infeksjoner. Det er en tendens til å pådra seg enten hvert eneste virus som sirkulerer eller ingen av dem

En forverring av eksisterende allergier og/eller ny kraftig overfølsomhet/allergier/intoleranse for luftbårne allergener: muggsoppollen, dyreflass, pels og fjær, støv og mat. Kjemisk overfølsomhet: innendørs eller utendørs kjemisk luftforurensning, legemidler og medisinering, klær og toalettprodukter til personlig stell

Allergisymptomer:

Hud: blekhet, kløe, brenning, kribling, flushing, hete eller kulde, svette bak i nakken, elveblest, blemmer, misfarging, røde flekker, kviser, dermatitt, eksem

Øyne: tåkesyn, kløe, smerter, rennende øyne, rykninger i øyelokket, rødhet i indre trekant av nedre øyelokk, hengende eller hovne øyelokk

Ører: øresmerter, tilbakevendende infeksjoner, svimmelhet, tinnitus, dårlig balanse

Nese: snørr eller nyseanfall

Munn: tørr munn, økt spyttsekresjon, sår tunge, kløe i ganen, tannsmerter

Hals: kiling eller harking, vanskeligheter med å svelge

Lunger: andpustenhet, lufthunger, hvesing, hoste, slim eller tilbakevendende bronkialinfeksjoner

Hjerte: hjertet dunker eller hopper over hjerteslag, trangt bryst

Magetarmkanalen: raping, halsbrann, dårlig fordøyelse, kvalme, oppkast, magesmerter, luft, kramper, diaré, forstoppelse, slim i avføringen, hyppig vannlating og akutt trang til å late vannet eller smertefull urinering, sengevæting (hos barn)

Muskelsystemet: muskeltretthet, svakhet, smerter, stivhet, ømhet

Sentralnervesystemet: hodesmerter, migrene, svimmelhet, døsighet, treghet, tankeløshet

Kognisjon: mangel på konsentrasjon, følelse av å være spaltet, glemmer ord eller navn, angst, spenning, panikk, overaktivitet, rastløshet, anspenthet, depresjon, PMS (premenstruelt syndrom)

Leddproblemer

Sterke smerter i ledd er ofte utbredt. De mest vanlige leddene som er rammet er knær, ankler, albuer og hofter. Smerter i fingrene, så vel som verking i leddene, kan forekomme

Leddene stivner etter at de har vært i samme stilling en tid. Vanligvis oppleves stølhet når man reiser seg fra sittende stilling eller når man står opp om morgenen eller etter hvile. Stivhet kan også forårsakes av endringer i temperatur eller fuktighet.

Muskulære og nevrologiske problemer

Det er ofte omfattende, sterke smerter i musklene (intense, jagende, brennende eller verkende smerter)

Forbigående stikking/prikking, nummenhet og/eller brennende følelser (eller andre merkelige fornemmelser) i ansiktet eller ekstremitetene

Polynevropati

Det foreligger noen ganger atrofi av spesifikke muskelgrupper (en reduksjon i størrelse som er synlig for det blotte øyet)

Manglende evne til å lage ansiktsuttrykk, noe som fører til et ”dødt” ansiktsuttrykk og/eller tap av evne til tygge/svelge

Pareser – alvorlig muskelsvakhet. Legg merke til at problemene kommer som følge av normal bruk av musklene. Musklene kan fungere normalt til å begynne med, men smerter og svakhet oppstår etter kort tids bruk. Ofte inntrer svakheten brått. Lammelse kan også forekomme

Skjelvinger og rykninger i musklene (ufrivillige bevegelser), muskelspasmer, som kan bli veldig sterke og smertefulle, eller det kan være spasmer i hender og føtter, som kan føre til ”kloformede” deformiteter

Tap av koordinasjon/klossethet – problemer med å bedømme avstand, plassering og relativ hastighet (forårsaket av forstyrrelser i den proprioseptive sansen. Propriosepsjon er sansning av stimuli som knytter seg til ens egen kroppsstilling, holdning, likevekt eller indre tilstand). Dette kan føre til at man mister gjenstander og knuser f. eks. tallerkener, kopper o.l.

Svekkede reflekser eller hyperrefleksi (for sterke og for raske refleksutslag)

Stiv langsom gange (ofte med bena ganske langt fra hverandre). Problemer med tå-hæl gang

Unormal gange

Strekk av nakken eller rask dreining av nakken kan forårsake svimmelhet (som også skyldes propriosepsjonsforstyrrelser)

Bevegelser kan være lett nølende eller tannhjulsaktige

Huden er veldig følsom for berøring. Det kan også foreligge allodyni (smerterespons på stimuli som vanligvis ikke er smertefulle) og/eller forekomme spontane blåmerker

Munnproblemer

Tannråte (hull i tennene) og sykdom i tannkjøttet (gommene) er mye hyppigere enn hos den generelle befolkningen

Hyppige munnsår (smertefulle sår i munnen som ser ut som må kuler med hvitt hode)

Løse tenner og problemer i tannmargen (tannpulpa - bløtvevet i midten av tannen)

Temperaturfølsomhet i tennene og/eller smerter

Bittskader i munnen
Problemer med kjønnshormonene

Menstruasjonssyklusen kan bli kortere, lengre eller uregelmessig. Menstruasjonen kan også bli svakere eller forsvinne helt (vanligvis når sykdommen er alvorlig)

Økt symptomintensitet på ME/ICD-CFS symptomene før og under en menstruasjon

Nedsatt libido
Impotens
Respirasjonsproblemer
Uregelmessig åndedrett og/eller episoder med hyperventilasjon
Dyspné – luftmangel (ofte under gange eller anstrengelse) som kan bli alvorlig. Oksygentilførsel kan være nødvendig i ekstreme tilfeller eller under flytransport
Vedvarende hoste eller hvesing kan forekomme

Epileptiske anfall og anfallsaktivitet
Grand mal anfall (der det foreligger tap av bevissthet og motoriske forstyrrelser), petit mal anfall -absenser (hvor man er bevisst, men ikke er klar over sine handlinger; en person kan fortsette en handling som om han sov) eller enkle partielle anfall (involverer ikke tap av bevissthet, men fører til endrede fornemmelser, persepsjon, humør eller kroppslige fornemmelser) kan forekomme (Merknad: 6 % av ME/ICD-CFS pasientene har epileptiske anfall som en del av sin sykdom)
Sensoriske stormer/overbelastningsfenomener (overfølsomhet for lys, lyd, vibrasjon, hastighet, lukt og/eller blandede sensoriske kvaliteter
Myoklonus (voldsomme ufrivillige rykninger i armene, bena eller hele kroppen)

Hud, hår og negler

Hud: ekstrem blekhet, utslett, tørr og flassende hud, kviser, spontane blåmerker, soppinfeksjoner, sommerfuglutslett i ansiktet og flushing i ansiktet. Fingerputene kan være atrofiske slik at det er vanskelig å se fingeravtrykk. Huden kan bli rød og skinnende (vanligvis etter at sykdommen har vart lenge)

Hår: tap av hår og dårlig gjenvekst

Negler: vertikale riller, blålige neglesenger, sprøhet og soppinfeksjoner

Søvnproblemer

Ikke gjenoppfriskende søvn (våkner opp og føler seg verre enn da man gikk til sengs)

Endrede eller kaotiske søvnrytmer (det vil si at kroppsklokken ikke nullstiller seg riktig)

Insomni – problemer med å falle i søvn og vedlikeholde søvnen eller hyposomni – mangel på søvn

Hypersomni – unormalt mye søvn (forekommer oftest i de tidlige stadier)

Veldig lett søvn

Uvanlige, livlige mareritt

”Morgentåke” (følelse av omtåkethet etter oppvåkning)
Forbigående paralyse etter søvn (også kalt oppvåkningsparalyse, som kan vare fra minutter til timer) og/eller i tidlige våkenhetsstadier (der du verken sover eller er våken, noe som kan vare i minutter til mange timer) kan forekomme
I alvorlige tilfeller kan pasienten bli bevisstløs, komatøs i opp til 23-24 timer i døgnet (kroppen er ute av stand til å holde seg våken)
Urinveisproblemer
Hyppig vannlating og blæreforstyrrelser, ubehagelig eller smertefull/brennende vannlating (dysuri), vansker med å late vannet eller inkontinens og/eller nokturi (unaturlig vannlating om natten)

Syns- og øyeproblemer

Fotofobi (ekstrem følsomhet for lys). Rykkvis eller svekket sammentrekningsrespons i pupillene, dvs. at pupillene ikke trekker seg sammen som normalt ved lyspåvirkning
Både smerter eller brennende fornemmelser i øynene, mørke små flekker som flyter i synsfeltet (flygende fluer), flekker, syn som varierer, treg fokusinnstilling, manglende evne til å fokusere eller akkomodasjonsproblemer (vanskeligheter med å skifte fra et fokus til et annet) kan forekomme, likeså dobbeltsyn, tunnelsyn eller tåkesyn, nattblindhet og/eller forbigående tap av syn og/eller tap av dybdesyn, nedsatt evne til å skille figur mot bakgrunn
Nystagmus – raske, ufrivillige rykninger av øyeeplene
Injeksjon av konjunktiva (”blodskutte øyne”)
Tåreflod og tørre øyne
Følsomhet for klimatiske endringer

Intoleranse for sterk hete og kulde (forverring av symptomer under ekstreme temperaturforhold)
Insomni, migrene, irritabilitet eller generell følelse av å være dårlig en dag eller to før været endres

Endringer i temperatur eller fuktighet kan forårsake stivhet, økt verking eller smerter i muskulatur

Endringer i barometrisk trykk kan forårsake nattesvette og spontan svetting på dagen


Vektendringer

Markert vektøkning eller markert vekttap. Både vektøkning og vekttap kan ofte oppstå uavhengig av endringer i kostholdet. Raskt vekttap kan også forekomme på tross av at stort matinntak

Å leve med ME

Pasientundersøkelser viser at de viktigste mestringsteknikker man kan bruke er energiøkonomisering og aktivitetsavpasning.

Noen gode råd:
  • Ikke gjør mer enn 70% av det du tror du kan klare
  • Lytt til kroppen, og bli kjent med hva du kan klare av belastninger med hensyn til både hodet og kroppen. Dette vil som regel variere
  • Forsøk å bytte mellom ulike aktiviteter og for å unngå å overbelaste enkelte muskelgrupper og hjernen
  • Forsøk å dele opp aktivitetene: ikke gjør alt sammenhengene – ta pauser
  • Undersøkelser og erfaringer viser at sengehvile er til god hjelp for mange når det føles nødvendig
  • Kostholdsendringer og små, hyppige måltider anbefales
  • Mange trenger hjelp og avlastning i hverdagen
  • Hjelpemidler kan være til stor nytte for mange. I de fleste kommuner kan man kontakte en ergoterapeut som vil kunne kartlegge behovet for hjelpemidler, og vanligvis hjelpe med søknad til hjelpemiddelsentralen. En del hjelpemidler krever legeerklæring.
  • Når en langvarig eller kronisk sykdom rammer, er det helt vanlig at man gjennomgår en sorgreaksjon, på samme måte som ved tap av en nærstående. Søk hjelp hvis dette er vanskelig
  • Mange har nytte og glede av kontakt med andre ME-syke
  • Forsøk å glede deg over det du kan klare, og tenk minst mulig på det du ikke kan. Husk at det viktigste er hvem du er, ikke hva du gjør
(Kilde: Norges ME-forening)

Symptomer

Symptomene kommer fra ulike organsystemer. Utmattelse er vanligvis dominerende i sykdommens innledende fase, og kan sammenlignes med utmattelsen hos pasienter med MS og Postpolio.

  • Influensafølelse, sykdomsfølelse, sår hals, ømme lymfeknuter, ofte innledningsvis og ved tilbakefall.
  • Problemer med hukommelse, konsentrasjon, lesing, skriving og romoppfattelse. Opplevelse av «hjernetåke».
  • Hodepine, søvnforstyrrelser og ikke-oppfriskende søvn.
  • Hjerterytmeforstyrrelser, tarmforstyrrelser (kvalme, diaré/forstoppelse), blæreforstyrrelser, lavt blodtrykk, plutselig blodtrykksfall, og anfall med rask puls, blekhet, kalde hender og føtter, tørre slimhinner, parestesier (stikking/-prikking), svimmelhet, problemer med balanse, gange og finmotorikk, overfølsomhet for lyd, lys, lukter og berøring. Synsforstyrrelser. Noen opplever økt smertefølsomhet.
(Kilde: Norges ME-forening)

Informasjon og råd til deg som kjenner en med ME:

  • ME-syke kan se helt «normale» ut og har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre, og med en gang de blir utslitte opplever de økende symptomer og forlenget restitusjonsperiode før de kan oppnå et rimelig aktivitetsnivå
  • Den syke har ofte evnen til å mobilisere for en kort stund, for så å «kollapse» etterpå, og kan dermed virke langt friskere enn hva som er reelt
  • Vis respekt når en ME-syk reserverer seg for å være med i enkelte sammenhenger. Det er vondt å måtte forsvare seg når man må si nei til noe man har veldig lyst til, men ikke kan være med på
  • Du har influensa, det er dagen derpå og du har nettopp løpt 5 km. Hvordan føler du deg? - Som en med ME.
(Kilde: Norges Me-forening)

Hva er ME?

Myalgisk Encefalopati er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Den kjennetegnes spesielt ved hurtig trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystemet ved minimal anstrengelse og aktivitet, og unormal lang restitusjon av muskelstyrke og intellektuell kapasitet. Tap av utholdenhet.
  • Akutt start i ca. 80% av tilfellene
  • Utløsende årsak er vanligvis en infeksjon
  • ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, og debutere etter operasjoner og fysiske skader
  • Opptrer både epidemisk og i enkelttilfeller
  • Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag
  • Rammer voksne og barn av begge kjønn
(Kilde: Norges ME-forening)